Uncategorized | 2012-03-24 20:00 | Autorius:
Versija spausdinimui

Trisomija pakeičia vaiko ir jo artimųjų gyvenimą(2)

„Gerumo galia“ savo šeimoms organizuoja įvairius renginius. Šią savaitę vaikus priėmė Mažeikių dailės mokyklos bendruomenė: supažindino su mokykla, mokinių darbais, kartu piešė, tapė, lipdė... Jono STRAZDAUSKO nuotr.

Kovo 21-ąją kasmet minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Šiuo metu visuomeninė organizacija „Gerumo galia“ vienija 28 mažeikiškių šeimas, auginančias vaikus su šiuo genetiniu susirgimu.
Savo atžalas tėvai dažniausiai meiliai vadina „saulytėmis“.
„Santarvės“ kalbintos mamos įsitikinusios: gimus „saulytei“, gyvenimas pasikeitė, tačiau tai ne katastrofa.

Stebisi sergančiųjų  gausa

Pokalbį su Tomo mama Zita pradėjome nuo įspūdžių iš neseniai vykusios kelionės į vandens atrakcionų parką Vilniuje.
Netrukus trisdešimtąjį gimtadienį švęsiantis Tomas nuėjo pramogauti kitur, o Zita priėjo prie kitos šeimos mažylio.
„Priėjo viena mamytė ir klausia: „Atsiprašau, ar galiu pakalbinti, kiek jūsų čia tokių panašių?“ Iš pradžių nesupratau, apie ką ji kalba. Vėliau, kai pasakiau, jog mūsų dvidešimt penki, ji vėl klausia: „Ir visi tokie?“ – moters reakciją prisiminė pašnekovė.
Tie „visi tokie“ – Dauno sindromą turintys vaikai, priklausantys visuomeninei organizacijai „Gerumo galia“. Tąkart visas autobusas jų su šeimomis ir atvažiavo pramogauti į Vilnių.
Sergančiųjų Dauno sindromu skaičius stebina ne tik aplinkinius, bet ir pačias „saulytes“ auginančias šeimas.
Dvimečio Tito mama Jūratė „Santarvei“ prisipažino: kuo toliau bendrauja su panašaus likimo šeimomis, tuo jų, regis, daugėja.
„Pamačiau, kokia tai yra aibė! Bet gerai, kad kiti žmonės nenusisuka, domisi. Jeigu pamatau, kad kas nors žaidimo aikštelėje į mus vis žvilgčioja, dažnai pati pradedu pokalbį. Papasakoju apie Dauno sindromą, paaiškinu, pasikalbame. Juk kartais žmonės tiesiog nedrįsta paklausti,“ – pastebėjo Jūratė.

Galioja stereotipai

Pašnekovės prasitaria, kad tenka patirti ir nemalonių reakcijų. Būna ir taip, kad pamačiusios „saulytę“, mamos savo vaikus ištempia iš smėlio dėžės…
Moterys numoja ranka: dabar toks elgesys ir žvilgsniai nebeskaudina.
Jūratė įsitikinusi, kad toks jau žmogaus būdas: paliežuvauti, aptarti, nužiūrėti. Šito nepakeisi. Bet į viską galima žiūrėti su humoru, nesureikšminti.
Tiesa, dar vienas patarimas – nekreipti dėmesio ir į komentarus, atsirandančius po įvairių straipsnių apie Dauno sindromą ir sergančiuosius. Čia atsiskleidžia, kokių stereotipų esama apie šį genetinį susirgimą.
„Dažniausiai rašo tie, kurie apskritai tų žmonių nėra nei matę, nei skaitę apie juos. „Gražiausia“, kai komentuoja, jog ši liga yra užkrečiama, arba sako: va, mama nesistengia, apleidžia vaiką, negydo, nes tai išgydoma. Iš kur tokios nesąmonės? Iš nežinojimo,“ – atsakymą jau surado Jūratė.
Moteris džiaugiasi, jog Mažeikiuose veikia visuomeninė organizacija (beje, vienintelė tokia Lietuvoje), kuri skleidžia informaciją apie Dauno sindromą.

Pirmiausia užklumpa nežinia

Šiuo metu „Gerumo galia“ vienija 28 mažeikiškių šeimas. Pašnekovės džiaugiasi, jog čia galima surasti pagalbą, sulaukti patarimo, palaikymo.
Tai ypač aktualu iš pat pradžių – kai tik šeima sužino, jog vaikutis gimė su Dauno sindromu.
Natūralu, kad visas šeimas iš pradžių ištinka šokas, nežinia, kaip reikės susitvarkyti.
„Visas iki vienos pirmiausia kankina klausimas: už ką man taip? Tai natūrali reakcija: mes visi iš prigimties esame truputį egoistai,“ – nusišypsojo mažeikiškė Jūratė.
Moteris prisiminė ir savo reakciją: ji buvo šiek tiek kitokia, nei mato, kaip išgyvena kitos mamos. Pašnekovė tokių vaikučių jau buvo mačiusi, bendravusi, teko dirbti su jais vasaros stovyklose.
„Kai truputį žinai, kitaip reaguoji. Šokas yra, bet jis kitoks,“ – atviravo pašnekovė.
Kad šeimoms būtų lengviau suprasti, koks vaikutis jiems gimė, su jomis dažnai susitinka Zita su Tomu.
„Kad pamatytų tėvai, kas gali užaugti,“ – paaiškina mažeikiškė.

Apie ligą pamiršę

Viskas priklauso nuo to, kiek įdėsi pastangų, nes šitiems vaikams reikia labai didelio įdirbio, – akcentuoja trisdešimtmetį auginanti Zita.
„Po pirmųjų metų, kai iš tiesų reikėjo daug darbo, dabar atrodo, kad auginu sveiką vaiką. Mes matome va šitiek, – pašnekovė išplečia rankas į šonus ir tuoj šiek tiek jas suartina, paaiškindama: – o jie, va, tiek. Nedaug skiriasi. Jie nemato, kas kosmose darosi, bet gal jiems to ir nereikia? Kiek įdėsi į vaiką, tiek ir gausi. Svarbu neapleisti, auginau griežtai: jeigu nori eiti su mumis į svečius, būk malonus, valgyk šakute ir peiliu. Jeigu tau patogiau šaukštu, nenori pasistengti, tai lik namuose.“
Zita stebi vyresnėlio Tomo ir dukters atžalos draugystę. Kad ir kur buvę, šešiamečiui geriausias draugas yra Tomas.
„Skaito Tomas jam pasakas, bet neilgai trukus anūkėlis atbėga pas mane ir prašo: „Žinai, baba, gal tu gali man greičiau paskaityt, Tomas labai lėtai skaito,“ – nusijuokia pašnekovė.
Anūkas dar nelabai domisi ligomis, nes apie jas šeimoje tiesiog nekalbama.
„Mes esame pamiršę, kad Tomas serga,“ – paaiškina moteris.

Yra ir daugiau temų

Abi „Santarvės“ pašnekovės akcentavo, kad itin svarbus artimųjų palaikymas. Labai svarbu, kai atsiranda žmogus, kuris nuramina: viskas gerai, tu padarysi, tau pavyks. Tačiau nesmagu, kai tai perauga į perdėtą dėmesį, pereinantį į gailestį.
„Tai jis beveik kaip sveikas,“ – pasako koks svečias. Tai nei žeidžia, nei skaudina, bet pagalvoji: na, jeigu neturi ką pasakyti, tu geriau pasėdėk tyliai. Jeigu šeima augina tokį vaiką, tai nebūtina susitikus draugus vien apie vaiką kalbėti. Tikrieji draugai ligos nesureikšmina: mes kalbamės apie remontus, plytelių klijavimą, dekupažus, piešimus ir taip toliau – gyvenimas verda! – net iš vietos pakyla Jūratė. – Aš nežiūriu į vaiką kaip į neįgalų, jis man yra tiesiog Titas.“
Tačiau moteris pabrėžia: jeigu svetimam žmogui reikėtų pasakyti apie savo vaiką, jokiu būdu neklaidintų jo, sakydama, kad vaikas yra kaip sveikieji.

Siūlo nekurti mistikos

„Neįgaliukus“ auginančios mamos pasakojo, kad didelę įtaką daro broliai ir seserys – neleidžia aptingti. Be to, jie kontroliuoja ir tėvus.
„Tėvai nejučiomis pradeda lepinti, o tave kitas vaikas pastato į vietą: kodėl aš turiu pasikloti lovą, o jis ne? Ir iš tiesų – „saulytės“ viską puikiausiai gali,“ – pasakojo mažeikiškės ir paragino vaikus su Dauno sindromu auginančias šeimas nebijoti planuoti kitų vaikų.
„Kad gyvenimas įgytų kitokį skonį, nes tu įgyji komfortą – juk vis tiek pagalvoji, kad kažkada norėsi anūkų, marčios ar žento. Kai turi du vaikučius, kitaip pradedi mąstyti, atsigauni,“ – su šypsena kalbėjo Jūratė.
Tada galbūt pradingtų ir kai kurių mamų įsivaizdavimas, kad Dievas tokį vaiką atsiuntė kaip ypatingą dovaną arba, atvirkščiai, kaip bausmę.
„Nemistifikuokime, nesusimbolinkime savo vaiko gimimo. Na, susipynė tos chromosomos, tai gamtos klaida, tai ką dabar darysi? Ypatingiems tėvams tokie vaikai siunčiami? Nė velnio. Tai tie, kurie augina sveikus vaikus – ne ypatingi?“ – samprotavo pašnekovė.
Jūratė įsitikinusi: šiuo atveju labai svarbu kuo mažiau mąstyti, filosofuoti, neįsileisti kvailų minčių ir nekurti didelių ateities planų. Tai sustiprina.

Ieško draugystės

Vaikus su Dauno sindromu auginančios mažeikiškės šeimos džiaugiasi, kad Mažeikiuose yra kur vaikučius ugdyti – čia specializuotą pagalbą galima rasti darželyje, yra specialioji mokykla arba vaikai gali būti integruoti į įprastą klasę. Kiekvieno pasirinkimas, kaip elgtis, be to, ugdymas priklauso ir nuo paties vaiko sveikatos būklės.
O kur dėtis po mokyklos? Čia jau reikia pasukti galvą, – prisipažįsta trisdešimtmečio mama Zita. Mūsų mieste nėra dienos centro, kur vaikai nenusisėdėtų, kur būtų aktyvi veikla.
Šiuo metu Tomas lanko lavinamąją klasę Mažeikių specialiojoje mokykloje. Čia renkasi jau suaugę negalią turintys žmonės.
Tomas „Santarvei“ pasakojo, kad pamokos patinka – čia su mokytoju Romu užsiima įvairiais darbeliais, pavyzdžiui, gamina medinius šaukštus, be to, piešia, klausosi muzikos. Ten susitinka su draugais, ten gimsta ir meilė, ir skausmas, ją praradus…
Tačiau gimtadienio laukiantis Tomas prasitarė: norėtų rasti gerą draugą – geriausią draugą.
Zita priduria: sveikų vaikų draugų. Tomas puikiai rašo, tad galėtų susirašinėti ir internetu. Juk su draugu Mindaugu „skaipu“ prakalba kelias valandas per dieną!
„Aš galiu ir dviračiu kartu važiuoti, ir žaisti, bet aš esu mama. Jam reikia draugo. Bet mes patys turime ieškoti draugų: galbūt žmonėms kuklu prie mūsų prieiti,“ – samprotavo pašnekovė.

Kad iškart nenurašytų…

Labiau ekonomiškai išsivysčiusiose užsienio šalyse žmonės su Dauno sindromu dažnai yra užsiėmę – laiką leidžia ne tik šeimoje ar su draugais. Jie turi darbą – nors ir paprastą, jie gali dėlioti, nešioti, pakuoti…
Kad tokios darbo vietos būtų sukurtos Lietuvos provincijoje – dar tik svajonės.
„Santarvės“ pašnekovės atvirauja: ką kalbėti apie žmogaus su negalia įdarbinimą, jei net ir mamai, auginančiai tokį vaiką, susirasti darbo yra nelengva.
„Turi neįgalų vaiką, dažnai tave nurašo. Nesvarbu, kad tu esi savo srities profesionalė. Yra tokių, kurios įsidarbindamos slepia, kad augina neįgalų vaiką. Aš elgsiuosi taip pat: jeigu manęs neklaus, tikrai nesakysiu, bet jeigu paklaus, neslėpsiu. Juk geras specialistas suderins taip, kad ir vaiku bus pasirūpinta, ir darbas atliktas. Taip, mūsų vaikai dažniau serga, bet, manau, kompromisą rasti galima: dabar galima dirbti kompiuteriu namie, galima darbą padaryti savaitgalį. Svarbu turėti noro derinti,“ – įsitikinusi Jūratė.

  • Dalintis
  • Facebook
  • Twitter
Griežtai draudžiama santarvė.lt paskelbtą informaciją kopijuoti ir platinti kitose interneto svetainėse, tradicinėse žiniasklaidos priemonėse ar kitaip ją naudoti neturint raštiško leidėjų sutikimo. Turinio naudojimo taisyklės.

Paskutiniai komentaraivisi komentarai

Tavo komentaras

*

Už šmeižiančius, asmens garbę ir orumą įžeidžiančius, tautinę ar kitokią neapykantą skatinančius komentarus tiesiogiai ir individualiai atsako juos paskelbę skaitytojai, kurie įstatymų nustatyta tvarka gali būti patraukti baudžiamojon, administracinėn ar civilinėn atsakomybėn.

Informuojame, kad parašius komentarą būtina įvesti saugos kodą, kuris pateikiamas ryškesnėmis raidėmis. santarvė.lt pasilieka teisę šalinti skaitytojų komentarus, nesusijusius su straipsnio tema, įžeidžiančius bei šmeižiančius asmenis arba reklamuojančius komercines organizacijas.

Naujienos iš interneto

traffix.lt
Populiariausios paieškos frazės: avarija, Buy, Cheap, futbolas, gaisras, konkursas, krepšinis, nuomonė, nuomonės, Online, orai, Order, paroda, Pills, policija, Purchase, savaitės tema, Seda, Seimas, skaitytojo naujiena, smurtas, sveikata, vagystė, Viekšniai, šisbeitauskas. reklama, Mažeikiai, Mažeikių rajonas, mazeikiuose, santarve, mokinių registras, tatuiruotes, medaus kaina, mazeikiu darbo birza, auksinis usas, mažeikiuose, kalediniai papuosimai, mano sparnai, parkinsono liga, tattoo ant rankos, amandas paulauskas, vytautas lalasstorosios zarnos vezys, danieliaiskydliaukes vezys, filomena taunytė, logopedai, pieno tyrimai zemaitijos pienas, biodujos.