Susitikime su meno žmonėmis dalyvavo ir mažiausi organizacijos nariai, ir vyriausi –trisdešimtmečiai. Jono STRAZDAUSKO nuotr.
[nggallery id=119 template=caption]Kovo 21-ąją minima Pasaulinė Dauno sindromo diena. Mažeikiškius su šiuo genetiniu susirgimu vienija visuomeninė organizacija „Gerumo galia“.
Šventės išvakarėse negalią turintys vaikai bei jų artimieji savo jėgas išbandė dailėje.
Vieni lipdė, kiti liejo akvarelę
Šiuo metu „Gerumo galia“ vienija 28 mažeikiškių šeimas, kuriose auga Dauno sindromą turintys vaikai.
Organizacijos pirmininkė Sida Pikūnienė „Santarvei“ sakė, kad susipažinti su dailės menu į Mažeikių dailės mokyklą susirinko trečdalis.
Susitikime su meno žmonėmis dalyvavo ir mažiausi organizacijos nariai, ir vyriausi –trisdešimtmečiai. Susipažinę su mokykla, jos ugdytinių diplominiais darbais, vieni į rankas paėmė teptuką, kiti minkė modeliną.
„Mums visiems labai patiko išėjimas iš namų. Maloniausia, kad mes atėjome kaip svetimi – Dailės mokyklai visai nematyti, negirdėti. Priėmė mus į sveikų vaikų klasę, davė mums darbo vietas, o po valandos pastebėjome, kad mūsų vaikams padeda piešti sveikieji vaikai. Niekas jų net neprašė – viskas išėjo natūraliai. Turbūt ir sveikiesiems tai buvo neeilinė patirtis, nes jie gal pirmą kartą pamatė neįgalų žmogų, kuris piešia, bendrauja. Gal palikome kitokį įspūdį,“ – svarstė pašnekovė.
S. Pikūnienė išsakė šeimų viltis, jog tokie susitikimai tęsis ir toliau.
Gyvuoja jau dešimtmetį
Pasaulyje Dauno sindromo diena minima kovo 21-ąją. Ši diena pasirinkta neatsitiktinai, kadangi skaičius 21 tapatinamas su 21-osios chromosomos unikalumu – trisomija (patrigubėjimu).
Dauno sindromo diena pradėta švęsti nuo 2006 m., kasmet įvairios organizacijos visame pasaulyje kviečia į šiai dienai paminėti skirtus renginius.
Šios dienos tikslas – skleisti informaciją apie ligą, skatinti asmenų su Dauno sindromu pripažinimą ir paramą.
Šią dieną ne pirmus metus švenčia ir „Gerumo galia“. Tiesa, šiemet mažeikiškių organizacija pažymi ir dar vieną sukaktį – jiems jau dešimt metų.
„Gerumo galios“ pirmininkė S. Pikūnienė „Santarvę“ informavo, jog tai vienintelė tokia „šeima“ visoje Lietuvoje. Tad organizacijos aktyvas viliasi, jog pavyks įtraukti šeimas ir iš kitų rajonų. Taip Mažeikiuose įsikūrusi organizacija dirbtų visos šalies mastu, galbūt pavyktų dalintis informacija, patirtimi, įspūdžiais, organizuoti bendrus renginius, išvykas.
Šeimos susidraugavo
Kad tokia organizacija reikalinga, patvirtina ir vaikų, turinčių Dauno sindromą, mamos. Paklausta apie „Gerumo galią“, Vitalija tvirtina, kad šios bendruomenės narės tapo draugėmis.
„Gerumo galia“? Ji man reiškia plačias šypsenas, kurias pamatau parduotuvėje sutikusi mūsų
organizacijos narius, ji man reiškia garsų juoką vasaros stovyklos vakarais, ji man reiškia tylų išklausymą, nuoširdų palaikymą, malonius pasisėdėjimus prie arbatos puodelio su geromis draugėmis… Taip, draugėmis, nes šios bendruomenės narės tapo mano draugėmis, kurios
supras, palaikys, padės… Juk mūsų visų namuose į mus žvelgia tokių pačių, ypatingų vaikučių akys (visai nesvarbu, kiek jiems metų), mus apkabina tokios pačios rankos (tik vienos dar mažytės, kitos jau suaugusios), tipena tokios pačios kojos (tik vienų žingsnis jau tvirtas, kitų dar neužtikrintas)…“ – įspūdžiais dalijosi Vitalija.
Regina džiaugiasi, kad „Gerumo galios“ vaikams organizuojamos įvairios ekskursijos, pramogos, įvairi veikla. Tik ne visada pasiseka dalyvauti, – sako moteris.
Po kelionės į vandens parką Vilniuje Jurga emocingai dalijosi įspūdžiais: „Praleidus dieną su šaunia kompanija ir dar tokioje super vietoje, gali gyventi prisiminimais ir įspūdžiais dar kelis mėnesius!“
Viena iš priežasčių – vyresnis motinos amžius
Dauno sindromas, arba trisomija 21 (1866 m. pavadintas anglų gydytojo John Langdon Down, kuris pirmasis aprašė šią ligą, vardu) – genetinis sutrikimas, pasireiškiantis dėl įgimto chromosominio defekto – papildomos visos arba dalies 21 chromosomos buvimo tėvų (dažniausiai motinos) apvaisinimui skirtose ląstelėse.
Retais atvejais Dauno sindromu susergama dėl specifinių pokyčių chromosomose, kurių gali turėti bet kuris iš tėvų.
Seniai žinoma, jog viena dažniausių priežasčių gimti vaikui su Dauno sindromu yra vyresnis motinos amžius: 40 m. moteriai rizika pagimdyti vaiką su Dauno sindromu lygi 1 iš 106, 45 m. amžiaus – 1 iš 30, o 50 m. amžiaus – 1 iš 10.
Nustatyta, kad iš 800–1000 naujagimių vienas (0,1–0,125 proc.) gimsta, turėdamas Dauno sindromą. Bendrojoje populiacijoje Dauno sindromu serga 2 proc. pasaulio žmonių.
Skatina nelyginti vaikų
S. Pikūnienė „Santarvei“ priminė, kad dėl genetinių sutrikimų pasireiškiančiai ligai būdingas sutrikęs intelektas, tam tikri fiziniai pokyčiai, pvz., nedidelis kūnas ir galva, mažos ausys, storos ir trumpos rankos, įstriži akių plyšiai, išsikišęs liežuvis, odos raukšlės vidiniuose akių kampuose ir kt. Asmenys, kuriems nustatytas Dauno sindromas, gali turėti žemesnį nei vidutinis pažinimo gebėjimą.
Siekiant sumažinti Dauno sindromu sergančiųjų fizinę, psichologinę ir socialinę atskirtį, būtina šeimos ir visuomenės pagalba.
„Didžiausia tėvų klaida ta, kad jie lygina savo Dauno sindromą turinčius vaikus su bendraamžiais ar kitais savo sveikais vaikais. Taip nusivylimas tik auga. Tėvai su tokiais vaikais turi pradėti dirbti kuo anksčiau, tuomet raidos atsilikimas bus mažesnis. Didelių pastangų dėka tokie vaikai ateityje gali sėkmingai įsilieti į visuomenę,“ – pasakojo pašnekovė.
