Ta simbolinė kovo 21-oji…

Na pagaliau, lėtais lėtais žingsneliais atkeliauja bent jau kalendorinis pavasaris. Ir jei gatvėse dar nematyti jo žingsnių, širdy jau tirpsta ledai. Visi laukiam šv. Velykų, puošiam namus, ruošiamės patys. Prieš keletą dienų sutikau seną pažįstamą. Susitikom netikėtai, pasilabinom, pašnekėjom „apie orą ir bites“ (eilinis pokalbis), tačiau pokalbio pabaigoje iš jos lūpų išsprūdo sveikinimas: „Vos nepamiršau, jau greitai pasaulinė Dauno sindromo diena, perduok bučkį savo žiogeliui, lai auga didelis vyras…“
Tikrai nustebau! Retai sutinku žmonių, kurie apskritai žino apie tokią dieną, o juo labiau iš anksto prisimena. Išties smagu sutikti linksmą veidą, nuoširdžią šypseną ir išgirsti nuoširdų žodį – aukit, stiprėkit…
Pastaruoju metu išgirstu daug skundų – Lietuvoje sunku gyventi „kitokius“ vaikus auginančioms šeimoms. Ir iš tiesų nelengva… Bet vis tik tolerancijos „kitokiam“ ir Lietuvoje yra. Man taip jau sekasi, kad dabar sutinku daugiau ar mažiau tolerantiškus žmones, jei ne palaikančius, tai bent jau neutralius, neužgauliojančius, nors per tuos metus būta visko.
Gal ir mes patys tam turime įtakos? Juk  pavargę nuo savų rūpesčių, nuo kasdienybės, galų gale nuo sutiktų savo kelyje kliūčių neretai praleidžiame pro akis tuos, kurie atvira širdimi priima „visokius“.
Pamenu mūsų pradžią: jauni, išsilavinę, nemažą „potencialą“ turintys žmonės – priešaky daugybė planų, svajonių lavina, o čia šast ir išgirsti diagnozę – Dauno sindromas. Žemė susvirduliuoja! Baisu kaip niekad, širdis – kulnuose ir tik girdi kaip kažkur šalia pažyra dūžtančios svajonės…
Bet juk negali leisti, kad tai ir būtų pabaiga! Tada staiga imi domėtis, skaityti knygą po knygos, straipsnį po straipsnio, be paliovos, viską, ką tik randi – tarsi nuo to, kiek daug tu žinosi, viskas pasikeis… Galvoje minčių raizgalynė… Bet mes jauni, mes stiprūs, mes įveiksim – tada ateina suvokimas, kad tas šalia tavęs spurdantis žiogelis yra tavo vaikas, ne Dauno sindromas, ne negalia, ne trisomija, o tavo kūnas ir kraujas – visas be išimties, nuo kojų pirštukų iki bukos nosytės…
Mums pasisekė labai laiku sutikti bendro likimo žmonių, mums buvo vos keli mėnesiukai, kai ankstyvosios reabilitacijos skyriuje sutikau puikią moterį ir mamą, auginančią sūnų su Dauno sindromu. Taip aš radau visuomeninę organizaciją „Gerumo galia“.
Kaip aš džiaugiuosi, mano mielieji, jus sutikusi, pažinusi jūsų patirtį, pajutusi palaikymą… Kai neturėjau vaikučio su negalia – stebint tokias šeimas, kokia dabar yra ir mano šeima, norėdavosi palaikyti jas, pasakyti, kad čia nieko baisaus, kad jūs ne vieni. Bet suvokimas vis tik buvo kitas. Sunku suprasti kasdienybę, kai pats per tą duobėtą kelią nežengi…
Gimus sūnui teko pačiai su savimi padirbėti. Nebuvo lengva. Nes ši žinia – šokas, nesvarbu kokiam žmogui, kokiai šeimai, net tikrai stiprios asmenybės ties tokia žinia stabteli ir giliai atsikvepia… Ir štai, atradus mūsų organizaciją dangus prašviesėjo, bendro likimo žmonės savo gyvenimo pavyzdžiu įnešė vilties, padėjo nurimti ir suvokti, kad tai dar ne pasaulio pabaiga. Kam mums nereikia gailesčio, nereikia paguodos, mums reikia motyvacijos, reikia aiškaus plano „ką daryti toliau“, nuorodos į realius darbus…
Šiandien susimąsčiau, o kuo gi ta kovo 21-oji tokia ypatinga. Iš esmės turbūt niekuo. Juk mūsų vaikai, mūsų broliai ar seserys turi Dauno sindromą ne tik kovo 21-ąją? Mes esam „saulės vaikai“ kiaurus metus, visas tas 365 dienas.
Kol mūsų vaikučiai maži, mes lyg ir esam visuomenės dalis. Mus sutikę žmonės užkalbina, domisi, šypsosi, mes lankome darželius, vėliau pasirenkame mokyklas. Dažnas pasakytų: o ko dar norėti, lyg ir gana…
Bet šiandien aš susimąsčiau apie kitą „monetos pusę“. Apie tai, kas gi iš esmės tas Dauno sindromas. Kai mums gimsta toks vaikutis – mes gauname dozę vilties, išgirstame, kokie šie vaikai šaunūs, švelnūs, draugiški. Taip – jų raida atsilieka, taip, jie mokosi ilgiau, su jais reikia dirbti, bet jie nuostabūs.
Ir tikrai jie nuostabūs, saviti, nepakartojami – mums, tėvams! Nes mes juos mylime, rūpinamės, džiaugiamės pasiekimais ir nuliūstam kam nors nepasisekus, bet…  Jei Dauno sindromas iš tiesų tebūtų tiesiog maži išskirtinumai iš eilinių žmonių – turbūt toliau nebūtų apie ką šnekėtis… Tačiau visi artimiau susipažinę su Dauno sindromu suvokia, kad tai genetinis sutrikimas, kuris lemia protinį atsilikimą (didesnį ar mažiau žymų – čia jau kaip lems likimas).
Taigi augant mūsų „saulytėms“ mes matome jų pasiekimus, gabumus ir trūkumus… Štai čia ir atsiranda praraja! Dešimtys jaunuolių baigia mokyklas, suauga, tačiau riboti gabumai neleidžia tęsti mokslų, o ir kas iš to, kad tuos mokslus tęsi – amžinai juk nesimokysi, o kas po to? Baisu, kai suvoki, kad Lietuvoje (apie kitas šalis kalbėti negaliu) suaugę Dauno sindromą turintys žmonės nebeturi veiklos, o ką jau kalbėti apie darbą?!
Nevysiu Dievo į medį – Lietuvoje padėtis gerėja, tikrai gerėja… Bet gan lėtai. Jei atsigręšime į tėvus, auginusius „kitokius“ vaikus sovietmečiu – pasidarys baisu, nes lavinimo nebuvo (provincijose – visai), spec. darželiai ir mokyklos… Graudus peizažas. Jie augino savo vaikus tokioje Lietuvoje, kur apie neįgaliuosius nebuvo kalbama. Jeigu savo aplinkoje tokių žmonių neturėjai, tai iš tiesų galėjai užaugti gyvenime su jais nesusidūręs. Žvelgi į pavargusius senų tėvų ir jau nebe jaunų „sauliukų“ veidus ir skaitai tarsi iš knygos… Juose nuovargis, sumišęs su įpratimu (juk tiek metų pragyventa) – darom ką galim… Veikla. Namuose padeda.
Dabar kitaip, galimybių daugėja ir aš nuoširdžiai lenkiu galvas prieš tuos, kurie lemia tokius pokyčius. Bet vis tik… Atėjus tai simbolinei kovo 21-ajai norisi tikėti, kad vaikystei praėjus, paauglystei praskriejus, suaugus –  prabėgus tiems aštuoniolikai ar dvidešimčiai metų – mes turėsim galimybę sukurti savo „kitokiems“ vaikams tokią ateitį, kad ir tie „kitokie“ turėtų apčiuopiamą, rimtą užimtumą.
Tokį, kuris bent minimaliai leistų pajusti, jog tu suaugęs, tu gali uždirbti ir, svarbiausia, esi reikalingas, naudingas, nes tavo veikla taip pat svarbi.

Tiesiog mama – Vitalija Balčiūnaitienė

2 Atsakymai į “Ta simbolinė kovo 21-oji…”

  1. Laura parašė:

    Vitalyt, saunuole!!!! didziuojuos tavimi ir tavo talentu taip isreiksti jausmus!!! buckis tavo ziogeliui nuo mano coliukes!!!:)

  2. Justina parašė:

    žinau, kad autorė neapeliavo į gailestingumą, bet vis tiek verkiau skaitydama..Stiprybės auginantiems kitokius, tikiu, kad permainos ne už kalnų

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas.

Rekomenduojami video

Naujienos iš interneto